L’emergenza Covid-19 ha messo in ginocchio un intero Paese sia a livello sanitario-assistenziale sia economico-produttivo che psico-sociale.
In questo mese, tantissimi medici, infermieri, volontari hanno messo al servizio degli ammalati, ma lo fanno sempre, la propria vita e la propria professionalità per sconfiggere questo terribile e subdolo male, il Coronavirus, perché il “diritto alla salute” va tutelato sempre. E va tutelato ancor di più quando si è più deboli perché è dentro la difficoltà che deve esserci lo Stato pronto a difendere e a sconfiggere il male che soffoca tanti uomini, donne, bambini.
È un periodo particolarmente delicato nel quale, giustamente, viene posta una speciale attenzione all’impatto dell’emergenza sanitaria in corso e sappiamo che, pur guardando il futuro con estremo ottimismo, tutto il Paese sarà costretto a continuare a fare grandi sacrifici per uscire fuori da questa pandemia ma ci sono malattie rare che non possono aspettare, ci sono malattie rarissime che hanno bisogno di quella continuità medica e di ricerca che non può essere fermata né dimenticata.
L’AISPER onlus (Associazione italiana per lo studio delle Patologie Endocrino-Metaboliche Rare), oramai da anni, grazie a medici-ricercatori e ad un team organizzativo che con passione, dedizione e professionalità rivolge la sua attenzione ai settori dell’Endocrinologia pediatrica trattando la diagnosi e la cura di patologie rare o rarissime, sostiene questa stupenda realtà con eventi che educano, favoriscono lo scambio di informazioni ma soprattutto, mandano avanti la ricerca.
Una malattia rara è una condizione di eccezionalità che richiede ancor più sostegno da parte delle istituzioni e di una comunità che se unita può donare speranza. Un bambino che nasce con un malattia rara è un bambino con un futuro incerto perché convivere con un qualcosa che non si conosce bene, per il quale non c’è ancora una cura risolutiva è causa di una vita limitata o di una condizione cronica associata a disabilità più o meno grave. Una società civile, una società che si definisce “avanzata” deve essere in grado di prendersi cura di queste persone perché ogni esistenza conta indipendentemente dalla rarità della patologia che l’ha colpita.
AISPER chiede questo ai suoi donatori, all’Italia, al Governo di continuare a garantire la ricerca, a sostenere i preziosi ricercatori che del loro costante e scrupoloso studio, hanno fatto un personale “imperativo morale” per superare quelle logiche incomprensibili per le quali le malattie rare non sono prioritarie nell’agenda sanitaria rispetto alle patologie più diffuse.
“L’emergenza Coronavirus ha, inevitabilmente fermato, le manifestazioni culturali che, da anni, svolgiamo come associazione e, in questo difficile e traumatico periodo, siamo a fianco di tutti gli ammalati e del Sistema sanitario italiano ma non possiamo dimenticare chi, quotidianamente, lotta per sopravvivere ad una malattia rara – afferma la Presidente dell’associazione, Eufemia Dinardo – AISPER ha sempre organizzato iniziative volte al potenziamento della ricerca scientifica nell’ambito delle patologie endocrinologiche rare, alla continuità terapeutica ai pazienti e al supporto a chi sta lottando in prima linea ma questa pandemia ha fermato tutte le nostre iniziative. È necessario agire in modo pragmatico per creare un sistema sostenibile che ci permetta di continuare la nostra attività e anche se, c’è tantissimo ancora da fare, la ricerca scientifica pur a piccoli passi, avanza grazie alla solidarietà degli italiani. Credo nel coraggio di ciascuno ad aprire il proprio cuore, ai grandi valori dell’umanità e in quel riscatto del valore della vita che ci aiuterà a superare i timori e le angosce di questo tempo”.
AISPER fornisce supporto a diversi progetti, ricordiamo il “Progetto SAG”, che si occupa dello studio delle complicanze della Sindrome Adrenogenitale dovute alla terapia che i pazienti devono assumere dalla nascita e per tutta la vita; il Progetto di ricerca “Messa a punto di un metodo diagnostico preciso ed affidabile per la caratterizzazione molecolare di rachitismo ipofosforemico ereditario”, patologia endocrina rara di origine genetica e molto eterogenea.
La diagnosi precoce e lo sviluppo di terapie è, sicuramente, un passo importante per il contrasto di quelle malattie rare per le quali non esiste un sistema unico, una panacea, anche perché ognuna ha i suoi meccanismi. Per questo, la ricerca deve andare avanti nel trovare delle soluzioni per migliorare la vita quotidiana dei pazienti “rari”. È difficile capire cosa potrà essere fatto in concreto quest’anno, ma siamo convinti che ogni iniziativa di ascolto permetterà di apprezzare l’unicità, i sacrifici, la dignità, la forza di una “vita rara” e la necessità di aprire nuove strade e nuovi percorsi per essa.
Non possiamo abbassare la guardia perché “ogni vita umana è unica, e se la malattia è rara o rarissima, prima ancora è la vita ad esserlo” (Papa Francesco).
Aiutaci a sostenere i piccoli pazienti
e le loro famiglie
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ASSOCIAZIONE ITALIANA
PER LO STUDIO DELLE PATOLOGIE ENDOCRINE RARE Onlus
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