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ENDO-ERN

Gli European Reference Network (ERN) sono network virtuali che coinvolgono i Centri di Riferimento di tutta Europa. Hanno lo scopo di affrontare patologie complesse o rare o malattie che richiedono un trattamento altamente specializzato e una forte concentrazione di conoscenze e risorse.
La finalità di ENDO-ERN è quella di migliorare l’accesso all’assistenza sanitaria di alta qualità ai pazienti con disturbi ormonali, affetti da patologie endocrine rare.

In Italia i Centri di riferimento per ENDO-ERN sono: Azienda Ospedaliera Sant’Orsola Malpighi – Bologna, Ospedale dei Bambini Meyer – Firenze, Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi – Firenze, IRCCS A.O.U San Martino – Genova, IRCCS Ospedale San Raffaele – Milano, Istituto Auxologico Italiano IRCCS – Milano, Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana – Pisa, Azienda Ospedaliero Universitaria Città della Salute e della Scienza.
L’attività di ENDO-ERN è strutturata in diversi gruppi di lavoro, che cercano di coprire un po’ tutto il campo delle patologie rare endocrinologiche. Diverse figure sono rappresentate all’interno del gruppo, da quelle sanitarie, della ricerca, alle associazioni di pazienti.
I risultati dell’attività di ENDO-ERN sono disponibili sul sito web e anche attraverso una newsletter che viene inviata previa iscrizione.

EURORDIS

EURORDIS-Rare Diseases Europe è un’alleanza non profit che raggruppa 905 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 72 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.
Mettendo in contatto tra di loro malati, famiglie e associazioni di pazienti, riunendo tutte le parti interessate e mobilitando l’intera comunità delle malattie rare, EURORDIS amplifica la voce dei pazienti e contribuisce a definire la ricerca, le politiche e i servizi per i pazienti.