L’Associazione Italiana per lo Studio delle Patologie Endocrino-Metaboliche Rare (AISPER) si è costituita allo scopo di aiutare i pazienti e le loro famiglie tramite iniziative volte al potenziamento della ricerca scientifica, allo scambio di informazioni e alla promozione dell’educazione nel campo specifico.
AISPER è composta da Medici-Ricercatori e da un Team organizzativo che con passione, dedizione e professionalità si adoperano a creare eventi per educare e favorire lo scambio di informazioni.
Le finalità di AISPER
L’attività di AISPER è rivolta a quei settori dell’Endocrinologia pediatrica che tratta la diagnosi e la cura di patologie rare o rarissime.
Scopo dell’Associazione è fornire supporto a pazienti con patologie endocrine rare e ai loro famigliari. Sempre più spesso la diagnosi di malattia rara comporta uno scompenso nella famiglia che ha bisogno di informazioni e rassicurazioni.
La massa di notizie oggi reperibile online non è sempre corretta ed adeguata. AISPER si propone come punto di riferimento per fornire indicazioni circa i centri dove operano professionisti esperti, informazioni adeguate sulle patologie e notizie aggiornate sulle conoscenze in continua evoluzione.
La scarsità di dati relativi alla storia naturale delle malattie, alle cause e spesso anche al trattamento specifico sono elementi comuni alle patologie rare. A questo proposito, la ricerca scientifica (di base o clinica) svolge un ruolo determinante. Tuttavia, la bassa prevalenza di casi limita le risorse economiche che le grandi agenzie di funding devolvono alla ricerca in questo campo.
AISPER vuole quindi contribuire a colmare, per quanto possibile, queste lacune, favorendo la ricerca scientifica e la diffusione dei risultati da essa ottenuti, nell’ottica di migliorare non solo le conoscenze su queste malattie, ma anche promuovere nuove consapevolezze e trattamenti mirati.
Siamo convinti che la divulgazione delle scoperte e dei trattamenti mirati sia utile
a orientare i pazienti, le loro famiglie e promuovere una cultura sulle “malattie Rare”
Il Consiglio Direttivo di AISPER
Statuto di AISPER